Yunet
 

Zdravlje

Obeležen Međunarodni dan retkih bolesti

RTV Pančevo • Redakcija RTV Pančevo • 1. mart 2023. • 14:30 •

Obeležen Međunarodni dan retkih bolesti

Poslednjeg dana februara obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti. Cilj obeležavanja ovog dana je da se javnosti skrene pažnja na probleme i izazove sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti i njihove porodice.

Republika Srbija prihvatila je definicju Evropske komisije prema kojoj su retke bolesti one koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10 hiljada stanovnika, kaže dr Sanja Sekulić, pedijatar u Domu zdravlja Pančevo .

To su bolesti koje zahtevaju multidisciplinaran pristup kako u dijagnostici tako i u lečenju. Radi se bolestima koje zahvataju više organa. Najčešće se dijagostikuju u najranijem dečjem uzrastu, terapija i dalje lečenje je u sistemu tercijarnih ustanova. Kod nas postoji sve više lekova koji se nalaze na Fondovoj listi dostupnih lekova, većem broju ljudi sada je dostupna terapija u odnosu na raniji period.

Osobe koje obole od retkih bolesti često moraju da budu u bolnici, prati se njihovo stanje i donosi dijagnoza. Više od 70 posto retkih bolesti ima genetsko poreklo.

Dr Sanja Sekulić – pedijatar u Domu zdravlja Pančevo

Vrlo često se radi o pacijentima koji imaju tegobe raznih organa, tako da nije jednostavna dijagnoza ni u smislu kliničke slike, to su najčešće hronične bolesti , progresivnog toka, degenrativne, 80 % bolesti su i naslednog karaktera. Nije nešto što je često i nije nešto što je jednostavno dijagnostikovati zbog raznolike patologije.

Kako bi se pronašli lekovi za retke bolesti koristi se inovativna tehnologija pa su lekovi za ova oboljenja često i veoma skupi, naglašava doktorka Sanja Sekulić.

Sam dolazak do proizvodnje nije jednostavan i vrlo su skupi ti lekovi. Napredak je da se u poslednje vreme radi na tome da veliki broj lekova bude dostupan našim pacijentima i uz što raniju dijagnostiku i na vreme uključenu terapiju pacijenti sa retkim bolestima dobijaju na kvalitetu života. Smanjuje se stopa smrtnosti, to su bolesti koje zahtevaju vrlo česte hospitalizacije, uzrokuju veliku stopu invaliditeta a ne retko i smrtni ishod. Svaki pomak na bolje, odnosno dostupnost lekova i na vreme dijagnostikovanje poremećaja je značajn doprinos u kvalitetu života takvih pacijenata.

Procenjuje se da u svetu ima oko 300 miliona ljudi koji boluju od neke retke bolesti. U Srbiji se procenjuje da oko 400 hiljada osoba živi sa dijagnozom nekog retkog oboljenja ili stanja.

Preporučujemo još …


Vojvođanska događanja
Pregled dana - video

Budi human - Helena