Mesec februar posvećen je obolelima od retkih bolesti u Srbiji.Među bolestima izdvaja se I cistična fibroza, nasledni poremećaj koji izaziva teško oštećenje pluća, digestivnog sistema i drugih organa u telu. Udruženje Cistična fibroza Srbije koje okuplja obolele od ove bolesti, kao podrška u njihovoj borbi sa ovom doživotnom bolešću u Narodnjoj bašti zasađeno je 65 ruža u za pacijente koji žive u Pančevu . Zahvaljujući formiranju budžeta za retke bolesti, Republičkom fondu za zdravstvo osiguranje, kao imogućnosti da u hitnim situacija bolnica sama odobri lek prošle godine je iz ova tri izvora za oboblele od retkih bolesti izdvojeno 18 milijaldi dinara.

Srbija je zajedno sa Slovienijom još 2021 godine o trošku države omogućila pacijentima koji boluju od cistične fibroze inovativni lek, koji košta 230 hiljada evra .I što je još važnije uveden je skrinig na cističnu fibrozu kako bi se bolest otkrila u ranoj fazi, rekla je Dirktorka Republičkog fonda za zdravstveo osiguranje profesor doktor Sanja Radojević Škodrić

Ministarka za brigu o porodici I demografiju professor dr darija Kisić istakla je da joj je drago što se sa osobama koji boluju od retke bolest viđa često I zajedno rešavaju problem na koje nailaze.

Milica Perić predsednica CF Srbija, istakla je da kao Pančevka ponosna jer svojim sugrađanima može da skrene pažnju koliko je važ no da primećuju I razumeju obolele od retkih bolesti.

Jelena Vrbaški majke oboleleog dečaka koji je dobio lek najjasnije je objsanila kolikoje važno što postoji mogućnosta da o trošku države u pravom trenutku oboleli dobije lek

Pančevačka bolnica prva je koja pruža pomoć obolelima od cistične fibroze direktor bolnice dr Slobodan Ovuka.

Od kada je na čelu Opšte bolnice direktor dr Slobodan Ovuka ističe da nikada sa toliko razumevanja nije bila tako dobra saradnja sa Republičkim fondom za zdravstvno osiguranje, što pokazuje kakvo je opredeljenje države u borbi sa retkim bolstima.

Grad Pančevo nesebično pruža podršku obolelima od cistične fibroze. Zato je u Narodnoj bašti posađen šesti ružičnjak kao znak podrške obolelima u našem gradu, rekao je Aleksandar Stevanović – gradonačelnik Pančeva.

Cistična fibroza je najčešća retka bolest. Udruženje CF Srbija okuplja obolele od cistične fibroze. U Srbiji ih ima 438. Zahvaljujući novcu koji izdvaja država oboleli će moći da nastave normalan život zbog inovativnih lekova koji sui m dostupni.